Archivos Mensuales: enero 2014

Conductas de Nuestros Chicos

Gracias a tod@s por su participación y comentarios. Por motivos de seguridad los comentarios son moderados y solo algunos serán publicados. Me siento honrada con sus preguntas.

La semana pasada desarrollamos lazos y equipos de trabajo en beneficio de nuestros chicos. Hoy comparto contigo, uno de los aspectos más menospreciado y mal interpretado, las conductas de nuestros chicos. ¿Qué influye y provoca las conductas?

Para mí, la conducta, salud, aprendizaje y calidad de vida de nuestros tesoros está impactada por el sistema sensorial. El sistema sensorial es el más grande que tiene el cuerpo, está compuesto de los cinco sentidos (tacto, vista, olfato, audición y gusto). La integración de los cinco sentidos nos permite reconocer e interpretar el mundo a nuestro alrededor.

Desde bebés estamos recibiendo información e integrándola a través del sentido del olfato y el tacto, son los reflejos más primitivos. Los bebes reconocen a la madre por el olfato. Cuando van creciendo, desarrollan la vista, luego todo lo meten en su boca. Están estimulando, integrando y desarrollando su banco de datos (su cerebro).

Por medio de la maduración de los sistemas vamos reaccionando al mundo que nos rodea. Al integrar los sentidos somos capaces de ver una forma, reconocer lo que es y pronunciar su nombre. En el caso del autismo estas conexiones no están bien integradas.

Hay ocasiones que esta falta de integración se debe a que hay sentidos muy sensibles o muy insensibles al mundo alrededor. Si la persona con autismo es muy sensible a la luz va a sentir que los ojos le duelen y va a evitar el dolor.  En ocasiones no hay sensibilidad y va a buscar estimular ese sentido. Puede que sea observando un abanico dando vueltas.

Es por esto que muchos de los sonidos, mordidas, gritos, vueltas, aleteo, búsqueda de texturas o evitación de texturas se deben al sistema sensorial. Por favor, no lo veas como falta de buena conducta. Muchas conductas de tu hj@ con autismo se deben a que su sistema sensorial está muy sensible o insensible.

Por ejemplo, si está muy sensible (hipersensible) en la boca va a sentir que las texturas ásperas son como comer arena. Para ti es absurdo comer arena. Para tu chic@ comer arroz o pera, es como comer arena. Por el contrario, si es poco sensible (hiposensible) va a hacer cosas que le estimulen, como meterse todo en la boca.

Hay problemas médicos que se relacionan con el sistema de la audición y el oído. Hay veces que los chicos experimentan vértigo, náuseas y dolores de cabeza debido al sistema sensorial. Dar vueltas para estimular el sistema vestibular (parte del oído y el que controla el balance). Estos son algunos ejemplos, si tienes duda con alguna conducta repetitiva que tu hij@ presenta, consúltalo con tu terapista ocupacional, psicólog@ o neurólog@.

También hay rabietas asociadas al sistema sensorial. Imagínate caminando y sentir que no puedes ver, que el piso se mueve, si, como si estuvieras ebrio pero todo el tiempo. Imagínate sentado en una silla con una ropa torturándote.

¿Serias capaz de cumplir lo que la maestra quiere? O tratarías de parar tu sensación de malestar. Pero ¿Cómo dejarle saber lo que te sucede?, cuando no puedes usar las palabras para describir lo que sientes. Cuando no sabes lo que te sucede. Que opción te queda, gritar, quitarte la ropa, correr…morder. Posiblemente esa conducta, está asociada al sistema sensorial y no a mala conducta.

Aún recuerdo con angustia cada vez que iba con mi niño al centro comercial era una tortura. Llegábamos y comenzaban los llantos y las rabietas. Yo no podía entender. Mi niño no se tapaba las orejas, simplemente gritaba.

Aquí la explicación: Cuando llegas al centro comercial y abres la puerta sientes el murmullo (Puedes escuchar aquí), tu sistema sensorial es capaz de regularse y bloquear ese sonido. Una persona con autismo no. Imagina este sonido todo el tiempo que estas allí, añádele que tus padres están dándote instrucciones que no puedes escuchar y terminas castigado por algo que no puedes controlar. Al final el menor entiende que es malo y que el mundo está en su contra.

Es nuestra responsabilidad preguntar, aprender y luego poder entender el origen de las conductas. Hasta que no sepamos el origen de la conducta es difícil saber que hacer con las conductas. La única manera de entender es explicándole a los especialistas que saben del sistema sensorial. La forma en que lo explicamos va a influir en como el profesional decide impactar la conducta.

Ejemplo: Como psicóloga tengo 60 minutos para evaluar cómo ha sido la semana. Qué cosas pudieron influir en lo que sucedió y darte estrategias de manejo. Además de trabajar con el menor. Así que si me dices; “Esta semana X se portó terrible, mordió a la maestra, pateo a la directora y salió corriendo por el estacionamiento”. Te voy a preguntar: ¿Qué fue lo primero que sucedió?, ¿Qué paso segundos antes de que mordiera a la maestra?, ¿Qué cambios hay en la escula, hogar, salud del menor?

Mi experiencia es que nunca los padres me pueden responder porque los maestros no le dieron la información. Solo le dijeron que se portó mal. Por favor, siempre que te den una mala conducta pregunta: ¿Qué sucedió segundos antes de la conducta?, ¿Dónde estaba?, ¿Qué estaban haciendo los demás estudiantes (sonidos, olores en el ambiente). Además pregunta: ¿Qué la maestra hizo para que la conducta cesara? Estos son datos esenciales, si! Eres un detective. Esto nos va ayudar a ver si es sensorial o no, la causa de la conducta.

Recuerdo como los maestros se incomodaban cuando les preguntaba y no me sabían contestar. Al final en casi el 100% de las ocasiones la causa era sensorial.

Somos responsables de identificar que le afecta a nuestro menor. Compartir con sus especialistas y luego educar a nuestro menor en formas de vivir con su sistema alterado. Sí, es difícil pero posible. La única manera de aprender es observando a tu hij@, el ambiente en que la conducta sucede y preguntando. Es importante llevar un diario y ver las similitudes en los comportamientos. Hay varios recursos en internet que te pueden ayudar. Hay varias aplicaciones para el teléfono que te ayudan a mantener un registro. Siempre pregunta y consulta con tus especialistas, ellos son tu equipo. Práctica en casa lo que hacen en terapia, si tienes duda pide observar la terapia.

Recuerdo que en ocasiones mis juegos en casa eran todos dirigidos a estimular los sentidos de mi chico. Muchas veces pregunte como yo podía saber si era suficiente o si podía sobrestimar el organismo. Poco a poco fui aprendiendo, hasta que llegamos a la intensidad y frecuencia necesaria. Recuerda cada chic@ es único.

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Nuestra Responsabilidad

En mi escrito anterior, te comenté sobre mi experiencia con el autismo y mis preocupaciones como madre. Hoy, te escribo acerca de lo que considero es uno de los aspectos más importantes en este caminar. Nosotros, si tú, como encargado. No pretendo decirte lo que debes hacer, pero sí darte una idea para integrar el equipo de trabajo de tu hij@. Sí, es importante integrar a todos los especialistas.

Tenemos la responsabilidad de conocer y orientar a las personas que interactúan con nuestros chic@s. Para esto, es importante conocer las condiciones de salud y demás aspectos relacionados a tu chic@. Para mí, las condiciones de salud son importantes, ¿Por qué? Podemos tratar de mejorar conductas, pero si el origen es médico no será efectivo. Por ejemplo, podemos desarrollar un plan para eliminar la agresión, pero si el menor se agrede porque le duele algo y no lo puede decir, el plan no va a ser efectivo. Algo que he aprendido es que cada conducta desea comunicar algo.

Tú eres el enlace entre todos los médicos y especialistas. Eres tú, quién asiste a las citas y recibes la información del progreso o retroceso en las terapistas y la escuela. Es importante ofrecer esa información a los médicos, terapistas y maestros. Al compartir la información estamos creando lazos e integrando el tratamiento. Creas un equipo de trabajo en beneficio de tu hij@.

Sé que pueden ser muchos detalles y diagnósticos. Cada profesional/especialidad te dirá el suyo, así que no se limitará a: autismo, mala conducta, reflujo, falta de atención, apraxia, dislexia, agrafia, epilepsia, mala actitud, desorden oxidativo, deficiencia de las mitocondrias, deficiencia de magnesio, deficiencia de B12, esquizofrenia, depresión, estreñimiento, soplo, alergias a alimentos, alergia al látex, alergia a derivados de ciertos alimentos, etc…. Tendrás una combinación de varios de ellos.

Sé que los nombres son complejos y son muchos detalles. Solo tienes que obtener y mantener la información en un lugar. Puedes obtener la información de los profesionales. Pide a los médicos (dietistas, psicólogos, neurólogo, hematólogo, gastroenterólogo), una copia de la hoja de diagnóstico. Los médicos en Puerto Rico, tienen una hoja de diagnóstico para poder facturar al plan médico. Puede que te cobren por el costo de la copia. Puedes actualizar esa hoja cada 3 meses. Pide copia de los laboratorios y procedimientos, etc.

La manera más efectiva de guardar estos documentos es ubicándolos en una carpeta. Para crear la carpeta puedes comprar una nueva o reciclar una que tengas en tu casa. Crea divisiones para: diagnósticos, laboratorios, médicos (incluye una tarjeta de cada uno aquí), terapias (aquí guardas los resúmenes de terapia), escuela, evaluaciones (coloca los informes de las evaluaciones de terapia del habla, etc.), lecturas que hayas hecho, preguntas que deseas hacer a los médicos. Posteriormente, pondré copia y fotos de mi carpeta.

Tenemos que romper nuestras propias barreras para poder sacar adelante a nuestros chicos. Necesitamos movernos de nuestras zonas de confianza. No tienes que ser médico, lee, busca y pregunta.

Si no tienes fluidez en la terminología medica al menos ten los documentos y cuando vayas a la cita puedes mostrar los documentos. Por ejemplo cuando voy al gastroenterólogo le digo, “hace dos semana tuvimos una reevaluación con el neurólogo y este fue su resumen (le entrego el documento).” OJO, si te dice eso no es importante…puede que ese médico no esté viendo a tu chic@ como un todo, sino que se está enfocando en una sola parte. Puedes diferir…puedes decirle “doctor, entiendo su opinión pero en algunos casos se ha encontrado relación entre los problemas gastrointestinales y autismo , etc. Para esto es que es importante leer acerca de las condiciones que afectan a tu chic@. Si te dice yo no creo en eso, o no he leído sobre eso tienes que brindarle la información escrita de alguna fuente importante como Mayo Clinic, Journal, WEBMed, Universidades, etc.

Tenemos que orientar a los médicos, hace diez años no teníamos tantos médicos disponibles. Una de las tareas que la Alianza de Autismo tuvo fue orientar y explicar a los médicos la importancia de las dietas, y el tratamiento biomédico. Gracias a esas gestiones hoy hay varios médicos abiertos a los tratamientos alternativos.

Es importante lograr hacer un balance, de esto también hablaremos. En mi próximo escrito abundaré sobre el aspecto sensorial. Recuerda registrarte para recibir nuestro blog en tu email. Envíame tus dudas y áreas que desees ampliemos.

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Una razón para compartir

 

Comienzo este blog con el deseo compartir mis experiencias y el conocimiento adquirido a lo largo de mi caminar  por el mundo del autismo. Este blog es basado en mis experiencias como madre. También en mi visión como profesional de la conducta humana. Este blog no tiene la intención de recomendar tratamientos, ni de sugerir cambios en los tratamientos que su hij@ pueda estar recibiendo. Es mi propósito compartir información que pueda ayudar a los padres/encargados a luchar por servicios y a crear equipos de trabajo en beneficio de su menor. También  fomentar el interés en  descubrir el talento oculto que cada chic@ tiene.  Además fomentar y difundir esperanza entre los jóvenes con autismo de alto funcionamiento. Si, estaré enfocando este espacio en autismo de alto funcionamiento porque es el que conozco.

Mi relación con el autismo de alto funcionamiento es como madre y psicóloga. He tenido el placer de trabajar con varias familias en mi Isla del Encanto, Puerto Rico. También he fungido como líder comunitaria en el tema del autismo a través de la Alianza de Autismo de Puerto Rico. He ofrecido varias conferencias profesionales en diversos temas relacionados con el impacto del autismo en la vida familiar.

Durante estos 11 años he tenido la alegría de conocer diversas familias y familiares que dan la milla extra. También he conocido familias que necesitan una guía para poder encontrar su propio camino y ayudar a sus hij@. Aunque tengo un doctorado en psicología, les puedo asegurar que caminar en la carretera del autismo es escabroso, reconfortante y muchas veces, incierto. Cada menor con autismo, será un adulto con autismo.

Me preocupa que cada vez hay menos servicios para los menores. Cuando lleguen a la adultez, el gobierno no contara con los recursos económicos para sustentarlos. Es penoso pensar que se utilicen recursos clínicos como el DSMV para reducir la cantidad de casos nuevos de autismo y a su vez reducir el gasto en servicios. No obstante, el gobierno está creando un círculo vicioso al no proveer los servicios adecuados en edades tempranas, o durante los años escolares.

Los estudios han demostrado que existen tratamientos efectivos que  ayudan a  mejora la calidad de vida de estas familias. Podemos entonces pensar que aquellos que son de alto funcionamiento podrán, con ayuda, ser adultos funcionales e independientes. Por esto es que escribo, porque nos corresponde a nosotros los padres, madres, abuelos, tíos, maestros luchar por esos servicios. Además nos corresponde orientarlos, guiarlos y ayudarlos a entender el mundo social que nos rodea.

Lamentablemente muchas familias confían en los maestros y trabajadores sociales que tienen la mejor intención del mundo pero que el sistema los obliga a no dar el máximo de los servicios. Gracias a la tecnología y al desarrollo de grupos de apoyo podemos encontrar más alternativas para nuestros niños, adolescentes y adultos con autismo.

El autismo es diverso, no todos los individuos que presentan las características de autismo van a presentar las mismas conductas. Es bien parecido a las personas con alergias, asma y diabetes. Todas tiene la misma condición pero los síntomas se presentan con diferentes alimentos o situaciones. En el caso de autismo la inmensa mayoría tiene problemas de comunicación, dificultades sensoriales, conductuales y el mundo es un reto constante.  En mis escritos veras que hablo desde la perspectiva de madre y profesional entendiendo que conoces los conceptos básicos del autismo. De no ser así te pido que leas en los archivos de la Alianza de Autismo. Además si no eres miembro de la Alianza de Autismo, te recomiendo que seas parte de esta gran familia. Si, mis mejores amigas son parte de la Alianza y te puedo asegurar que nadie en este mundo te entenderá mejor que otra persona que camina por esta carretera…No tendrán las mismas vivencias pero tendrán las mismas preocupaciones, compartiran recetas y los deseos de sacar a sus hij@s adelante.

En mi próximo escrito estaré hablando de nuestra responsabilidad como encargados y  defensores de los derechos de nuestros hij@s. Además de porque  seleccioné la educación en el hogar “homeschool”. Conoce más o permiteme ayudarte, coordina tu consulta gratis ahora

Éxito, sigue adelante,