Archivos Mensuales: marzo 2014

¿Existe la cura para el autismo?

La eterna controversia:

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Un niñ@ con autismo presenta un cuadro biológico, sensorial, conductual y social único. Por lo tanto el tratamiento deberá ser individualizado. Un menor con autismo es solo eso, un menor con autismo. No podemos generalizar porque hasta ahora no hay nada que diga que el autismo ocurre por algo en específico. Hay muchas teorías que explican la etiología del autismo desde diferentes puntos de vista. Se habla de problemas o malformaciones en estructuras neurológicas, disminución de aminoacidos, problemas gastrointestinales, parásitos, alergías, cromosomas, ansiedad, desorden sensorial, intoxicación de metales, contaminación ambiental,  etc… es por esto que se representa el autismo con un rompecabezas.

Por tal razón, es bien importante estar conscientes y entender que el tratamiento que ha sido de ayuda y recuperación para unos; no lo será para todos. Cuando un padre o madre recibe un diagnóstico de autismo está en estado de shock y tratando de manejar la crisis de una noticia tan impactante. Por lo tanto, estan vurnerables y desesperados. Hablar de cura es ofrecer una perspectiva irrealista y que a la larga creará un daño emocional.

Estos padres que están en shock. Tratando de entender ¿Por qué?.  Están asustados por el futuro incierto que le espera a su menor. No necesitan más desinformación, necesitan esperanza pero real. Necesitan orientación neutral. Necesitan entender que es importante descubrir la etiología biológica de su menor. Esto requiere estudios y consultas médicas con profesionales preparados.

Si, existe cura para algunos de los síntomas médicos del autismo. También para los síntomas conductuales y de socialización. Aun en los casos más severos se ha visto mejoría usando todos, varios o algunos de los tratamientos existentes.  Lo cual provoca una reducción de síntomas y mejoría en la calidad de vida o interacción social del menor. Todavía ninguno de los tratamientos existentes erradica o cura al 100% el autismo. Los casos en que se han observado mucha mejoría son aquellos que se han integrado varios tratamientos. También casos en los cuales los síntomas eran leves o moderados.

Es por esto que es importante ser cuidadosos en nuestro proceso de seleccionar los tratamientos que vamos a utilizar con nuestros hijos. Es importante poder saber desde que punto o cual es el área que más influye en la condición de tu menor. Por eso es importante poder ir a un médico especialista y poder crear lazos de comunicación entre todos los profesionales que atienden a tu menor. Cada persona tiene un pedazo de información que ha sido efectivo en algunos o muchos casos, pero NO EN TODOS los casos de menores con autismo.

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Como psicóloga, les puedo asegurar hay una Gran diferencia cuando se habla de recuperación y cura. Esa diferencia de llama expectativa y sentimientos de culpa. He trabajado con padres que han hecho todo lo posible, pero sus hijos no se han curado. El dolor, le sentimiento de culpa, desesperación, depresión, ansiedad de estos padres la he visto. Tengo amigas que viven con esta realidad. Aun las personas que fomentan tal o cual tratamiento, sus hijos,sobrinos o nietos, no estan 100% libres de autismo.

Hay casos que sí, se han curado. Por qué, unos si y otros no. Ese es el gran enigma. En mi carácter personal solo puedo decir que Dios es el único que nos puede contestar esa pregunta.

Me incomoda que le digan a los padres que sus hijos no se han curado por que  no han tratado algun tratamiento. Es como decirle a in sordo que escuche con atención. Es una falta de respeto y de sensibilidad ante el dolor ajeno. Reconozco que puede haber una genuina intención de ayudar pero el mensaje es de culpa. Tan de culpa como cuando se habló de autismo por primera vez y Freud les dijo a las madres que eran nevera. No solo insulto el proceso de relación maternal sino que lleno de culpa a las madres. Así, se sienten las familias que han tratado todo, que han vendido sus casas, han hipotecado hasta el nombre buscando una cura al autismo.

Es importante tener esperanza, pero es importante ser realista. El autismo es un espectro de síntomas que va de leve hasta severo. Las posibles curas pueden ser en casos leves.  Pero en la inmensa mayoría, solo será una mejoría. Por favor no confundas la cura o desaparición de algún síntoma, con la cura total del espectro del autismo. El autismo presenta muchos síntomas, entre ellos conductuales, atención, socialización. Que uno de ellos mejore o desaparezca no significa que están totalmente curados.

He escuchado personas decir que ya no tiene síntomas de autismo  pero presenta síntomas de ADD o ADHD. Esto es una mejoría o disminución de los síntomas. Autismo y ADHD o ADD tiene muchas similitudes y se pueden confundir los diagnósticos. Hay un libro q lo explica bien esta conexión y diferencia. http://www.amazon.com/ADHD-Autism-Connection-Diagnoses-Effective-Treatments-ebook/dp/B001PSEQMY/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1395415876&sr=1-1&keywords=the+adhd-autism+connection

Usando esta perspectiva estaríamos hablando de la disminución de síntomas, no de una cura total del autismo. Si un menor estuviera curado no necesitaría servicios terapéuticos, ni tampoco seguimiento con médicos. Cuando nos curtamos de un catarro, no tomamos más medicamentos porque estamos curados. No tenemos toz, congestión, etc. Desaparecen todos los síntomas. Si un menor con autismo continua tratamientos como terapia del habla, ocupacional, física, educación especial, no está curado. Hay una mejoría y reducción de síntomas, pero no hay una cura del espectro del autismo.

Por favor, padre o madre que comienzas este camino del autismo. No te desanimes, pero se realista. No deseo para ti la desilusión o el sentimiento de culpa de que tu hij@ no se ha curado totalmente. Piensa siempre en la reducción de síntomas y en la mejoría en la calidad de vida. Prepárate para la adultez de ese menor. Busca, lee, cuestiona, pregunta…

Pregúntate y analiza. Si en realidad estas personas que prometen una cura, tienen la capacidad de curar el autismo, ¿Por qué aún hay autismo? ¿Por qué aún hay personas que han tratado esos tratamientos y aún tienen autismo? Entonces, no es una cura es un tratamiento que ofrece reducción de síntomas. Para esto tu hij@ tiene que tener esos síntomas, de lo contrario no va a funcionar. Pide los números de casos exitosos Vs lo no exitoso, o sea % de éxito. Cuantos casos solo presentan mejoría, etc.

Hay muchos tratamientos, protocolos y enfoques terapéuticos que son efectivos reduciendo los síntomas de autismo. Hasta ahora, ninguno de estos tratamientos ha podido curar el autismo por sí solo. Hasta ahora no existe un solo tratamiento que cure el 100% de los menores con autismo. La clave está en la integración de tratamientos. Saber cuál es la razón principal por la cual se desarrolló la condición.  Recuerda un niño con autismo es un niño con autismo. Su condición no es exactamente igual a la de otro menor con autismo. Lamentable, ese menor con autismo, será un adulto con autismo. En Dios confío que con una mejor calidad de vida.

Recuerda en el mundo del ciego el tuerto es Rey. Lee, edúcate para que tengas el poder que da el conocimiento. Casi el 100% de la información es gratis, buscar en internet o leer libros, es el único requisito.

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Abril Mes de Conciencia del Autismo

Estas semanas han sido de transición y mucho stress en mi casa. Pero seguimos adelante. He estado preparando y promocionando mi linea de pulseras hechas a mano. Las mismas han sido creadas para compartir acerca del autismo. Si queres verlas visita DTailsULike.

Estoy organizando los blogs que estaré escribiendo para el mes de Abril. Me gustaría que formaras parte de este proceso. Por favor incluye tus ideas, perocupaciones y áreas que deseas conocer o profundizar sobre el autismo.

artist w pencilGracias Wpclipart por la caricatura

Hay varios temas que han sido recurrentes en las preguntas que he recibido. Estaré escribiendo sobre estos. Mi meta es poder escribir todos los días, así que espero me ayudes. Gracias,

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Cuidando a Mamá

¿Cómo cuidar de tu salud?

Eres la persona más importante en tú hogar. Si, tú, eres quien maneja el hogar, eres árbitro, chofer, chef, maestra,  psicóloga, porrista, asistente educativa, terapista y otros roles más.

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Gracias a ti, tú familia tiene un hogar limpio, comida, ropa, en fin, calidad de vida. Eso significa que cuando te enfermas la casa se vuelve un caos. Así que es importante que cuides de tú salud. Una vez al año debes tener un chequeo médico general, incluyendo el que odiamos, si el ginecológico. Además de cuidar de tu salud oral, tu espalda, corazón, peso, etc. Al menos al principio del año escolar o del año en general debes hacerte tus chequeos. No olvides alimentarte bien y en forma sana. Si llevas dieta con tu tesoro te aseguro que te sentiras mejor. 

Esto no termina aquí, cuando estas cargando toda tu familia en tus hombros,  se crea mucho stress, es importante tomarte un día o medio día para descansar. Aunque sea la mente, puedes jugar con tus tesoros pero está prohibido en pensar  en la ropa sucia, que hay regueros, o en tu agenda de la semana o que tienes que preparar clases. Solo se permite dejar salir a tu niña interior y disfrutar.  

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En mi caso los sábados en la tarde y los domingos en la mañana son mis días de descanso. Puede que nos vayamos de caminata o hacemos algo familiar. Domingos es mi tiempo con Dios, a mí me relaja ir a la Iglesia y ponerme en sintonía con mi padre celestial. Si, ese mismo que nos cuida y nos dice “venid a mi todo el que este cansado”, creeme llego arrastrando los pies y salgo llena de energía. Después del almuerzo es el tiempo de los chicos (padre e hijo hacen una actividad solos) y yo a preparar las clases de la semana. En casa, todas las noches después de comer, es noche de familia y juegos de mesa o película (cada miembro de la familia tiene asignado un día en que hacemos la actividad favorita de esa persona).

Si eres madre soltera, usa el tiempo que tu tesoro esta con su padre para descansar. Si el padre es ausente, aprovecha cuando tu tesoro duerme o pide ayuda a los abuelos, padrinos, programas de respiro. 

Una vez al mes puede que me fugue con mis amigas en un “mom’s night out”. Vamos al cine o a cenar, lo que sea, pero solas. Los padres se encargan de los hijos. También mi esposo tiene su espacio, pero ir al trabajo es una liberación del hogar.

Nosotros tenemos el beneficio de servicios de respiro lo cual nos permite tener un descanso o un “date night” cada cierto tiempo. Así que esto también nos ayuda a mantener en sintonía nuestro matrimonio. Sí, hay veces que terminamos hablando del hogar, trabajo y el chico, pero como no hacerlo si es lo que nos rodea todo el tiempo. Hablando de matrimonio, no te olvides de arreglarte, maquillarte y cuidar de tu apariencia. Recuerda que eres el modelo para tu hija y el reflejo de la esposa de tu hijo. Si, por ellos nos tenemos que arreglar y por nosotras también. Así que estaré poniendo cositas para ayudarnos a cuidar de nuestra apariencia personal. 

Es importante compartir con la familia, cuando estábamos en PR una vez al mes se hacía un BBQ familiar en casa de mi papá. Si, genera mucho stress pero es importante mantener esos lazos familiares porque si algo te pasa, es la familia quienes van a cuidar de tu tesoro.

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Debes mantenerte en contacto con grupos de apoyo locales, es importante contar con quienes viven lo mismo que tú día a día. Nadie más va a entender tus  sentimientos. La familia trata pero no siempre comprende. Además a veces sirve de marco de referencia para ver que hay esperanza y que hay veces que las cosas no están tan difíciles como en otras familias. Hay veces que extender una mano amiga, un hombro de apoyo y una oreja silenciosa nos ayuda a salir de nuestro caos. Nos ayuda a sentirnos útiles y nos sube la autoestima. Hay quienes dicen que estar deprimido es vivir en el pasado y estar ansioso es vivir en el futuro. Olvídate por un momento del pasado que no puedes cambiar, pero puedes mejorar tu presente. Descansa del futuro porque ya Dios está allí y está en control. Si, él te ama y ama incondicionalmente a tu tesoro por lo tanto todo está bajo su control. Recuerda que nada sucede en este mundo que Él no sepa. Nada sucede que no esté bajo su control. Si, lo malo también porque es para pulir nuestro carácter y para llevarnos a depender de Él. Se, que muchos no estarán a favor de esta visión. Pero para mí, Dios es más poderoso y como dice en Job 1:12 solo Dios le da permiso a Satanás para poner dificultades en nuestra vida. Lo permite solo porque Dios sabe que podemos con esa carga y no nos dejara solos. Dios confía en tú capacidad y sabe que puedes. Pone amigos en tú camino para empujarte y sostenerte en ese camino difícil. No pierdas la esperanza porque esa prueba es solo una prueba y tiene final. Cuando termines el proceso, recuerda que el porpósito fue formar tu carácter y que puedas ayudar a otros. 

Happy Flowers Hasta la Próxima,