¿Qué pasó en tu país? Durante este mes de conciencia sobre el Autismo

Quise dejar lo mejor para el final.

Bueno hoy se culmina el mes de crear conciencia y aceptación de las personas con autismo. Creo que luego del 2 de abril, sólo padres y entidades locales (en cada país) se encargaron de continuar promoviendo las orientaciones. Luego del 2 de abril, ¿qué pasó en tu país? Cuéntame, quiero sentir que no todo fue una pantalla publicitaria o política.
Para mi gran felicidad tengo que decir que en el Sur de California un grupo de madres y profesionales luchadoras se han dado a la tarea de continuar la educación de un estado. Es admirable ver como un evento como el de Autism Chalk Art Festival pudo ofrecer educación a más de 600 personas que asistieron. Además de crear un espacio de aceptación para todas las personas que asistieron. Artistas profesionales interactuaron con chicos con un talento en las artes pero impactados por el autismo. No hubo miedos, no hubo competencias, solo una gran aceptación e integración increíble. Es admirable como el arte ayuda a romper barreras. El arte se convierte en un lenguaje universal que emana del corazón.

Uno de los auspiciadores del evento fue la organización “Art of Autism”, una entidad creada por dos madres luchadoras que no se dejaron vencer ante las vicisitudes que el espectro de autismo impone. Su misión es:
“The Art of Autism is a collaborative project that brings awareness to the general public the creative abilities of people with autism. Our plan is to do this, in part, by facilitating exhibits of their work throughout the world. By bringing awareness about the artistic gifts of people on the spectrum, The Art of Autism inspires community members, gives hope to parents of children on the spectrum, as well as adults with autism, and shifts consciousness about autism”. The Art of Autism.

Art of Autism, no sólo provee un espacio y oportunidades a artistas, sino que ofrece la oportunidad de crear equipos colaborativos que permiten eventos como el que tuve la oportunidad de participar. Además de facilitar exhibiciones de arte. Estas oportunidades ayudan a crear un mundo inclusivo y de aceptación de las personas con autismo. Estas actividades ofrecen la superación de barreras creadas por las noticias que enfatizan el lado desagradable de la condición de autismo. Si conoces de alguien que tenga autismo y talento en las artes, ofrécele la siguiente información. “Art of Autism” desea ofrecer oportunidades a toda persona con autismo en y fuera de Estados Unidos. Puedes escribir a:  theartofautism@gmail.com

Por otro lado, en mi bella Isla del Encanto, Puerto Rico, organizaciones como la Alianza de Autismo, ofrecieron varias actividades educativas y recreativas para familias impactadas por el autismo. En especial quiero resaltar la labor de las familias que trabajan voluntariamente para que estas actividades sean un éxito.

En ninguna de estas actividades hubo protocolos o cubierta periodística o montaje político. ¡Hubo felicidad! Cuando veo las fotos solo veo aceptación y paz en la cara de los chicos. Son estos pequeños eventos los que no reciben dinero de grandes empresas o apoyo político. Pero son las que llevan un enorme peso en crear ambientes de aceptación y felicidad a las familias. No todo es que la gente sepa cuáles son los retos o habilidades del autismo. Se trata de crear aceptación más allá de los retos. En cada una de estas actividades hubo ACEPTACION, INCLUSION, PAZ y AMOR. Estas cuatro palabras son ingredientes claves para lograr descubrir los talentos que un menor con autismo tiene.

Felicidades Planeta!!! Te queremos y cuidaremos!

Amenos que lo cuidemos….

Jennifer

¿Tú estas loca? ¿Eso es imposible? Metas…

Sabía que estaba poniendome una meta irreal…

Cuando escribí la nota del 16 de marzo, dije que iba a escribir todos los días, sabía que estaba jugando con fuego pero pense que iba a poder hacerlo. La realidad es que NO, pude!!! jeje. A todos nos ha pasado que deseamos hacer algo y nos ponemos una meta casi imposible y creemos que por amor al tema lo vamos hacer. Entonces llega la vida y nos dice: “tu estas loca, se te olvido esto y aquello”.

Esto no solo aplica a la realidad de escribir un blog diario, hacer homeschool, atender un negocio y un marido y un adolescente y las tareas del hogar y ….si, se que esta mal escrito con todos los “y’s” pero es la realidad. La vida se complica y se añaden tantas cosas que de pronto perdemos la noción de lo que estamos haciendo bien o mal. A todos no pasa que con el furor del momento nos emocionamos y olvidamos la realidad de nuestra vida.

Durante el llamado mes de conciencia sobre el autismo, también pasa. El mega movimiento de información que recibimos es abrumador y perdemos el norte de lo que es el Autismo en el Día a Día de nuestro hogar. Establecer metas es necesario, pero mucho cuidado, que metas irreales son muy dañinas. La información es importante pero ojo, que no todo lo que hay en internet es bueno.

No puedo negar que me gusta escuchar que ahora el mundo entero reconoce que existe algo llamado autismo. No se si las Naciones Unidas o El Presidente tienen la minima idea de lo que significa pero posiblemente estan concientes que en EU 1 de 68 familias tiene algun miembro con autismo. Por lo tanto se convierte en un atractivo político, si por cuanto aquello ganarnos la simpatía de la gente y vernos menos malos. No voy a entrar en politica pero me duele que luego del 2 de abril las familias sigan sin ayudas, con problemas en las escuelas y en los trabajos porque no hay conciencia, no hay aceptación, no hay nada más que un día de “mucho ruido sin sustancia”. Entonces todas las pequeñas corporaciones y asociaciones que tienen que sudar la gota gorda para ayudar a las familias no ven ni un centimo de los millones asignados.

Hay varias organizaciones que dan el mil porciento por ayudar a las familias, y se pierde ese esfuerzo porque las personas se confunden con estos mensajes vacios, llenos de dolor y de amargura por falta de conocimiento. Entonces, el vaso esta medio vacio, medio lleno o totalmente lleno de amargura, esperanza, lucha o aceptación. Esto es una reflexión personal. Aunque mi historia es diferente eso no significa que no pueda ver lo que hay detrás de muchas historias.

No es fácil estar positivo todo el tiempo, no es real. Pero si, es real ver que de la dificultad, nuestros chicos se levantan. Quizás no serán el próximo genio de astrofísica o música o pintura. Pero será un gran logro que se levante en las mañanas y siga su rutina. Que pueda tolerar los ruidos. Que pueda comer la textura que no toleraba. Que pueda llegar al baño, sin accidentes. Que se pueda amarrar los zapatos. Que pase un dia sin crisis. Que use su voz en vez de los puños. Si, son pequeños logros depues de años de luchas y aprendizajes.Si, AÑOS, nada en la carretera del autismo es rápido! NADA!

Algo que he aprendido es que TODO requiere repetición pero con cierto límite, porque sino se puede convertir en obseción.
Que cada cierto tiempo hay que ajustar las rutinas a la realidad de la etapa del desarrollo y necesidades familiares.
Que es importante anunciar los cambios en rutinas y estar preparados para el Meltdown (porque va a llegar).
Que para salir a una activiadad hay que hacer más planes que para una boda o graduación.
Que aunque hay miles de preparaciones nunca sabemos cuando va a pasar algún carro con la música a millón y preparate que llego un “overload” sensorial.

Asi que cada dia sigue siendo una aventura. No puedo ponerme metas irreales porque solo me voy a llenar de miedos y decepción. Asi que vamos caminando “poquito a poco” y a lo mejor me sorprendo con su logro y el mio.
Disfruta de los chicos que han logrado mucho. Miralos como una posibilida y esperanza. Pero no te pongas su camino Como meta. Observa a los que van con una carga mas complicada y agradece que la tuya es mas liviana. Receurda que no siempre la grama del vecino es mas verde. Hay veces que es solo una apariencia. No sabemos porque aparenta ser mejor.

Bueno seguire soñando con que en realidad en algún momento todos los paises del mundo se unan en la aceptación y trabajen juntos por todos los menores, adultos y sus familias. Mientras esto ocurre, sigamos con expectativas reales. Disfruta los logros y recuerda de donde saliste. Esteblece una nueva meta pero que sea realista para que llegen y celebren. Metas irreales solo te llenan de ansiedad y frustación. Si estas estancad@, solo respira y establece un nuevo camino con metas más sencillas. Divide en pasos esa meta y podrás ver más claro el panorama.

Exito con tus metas, yo por mi parte te escribire en una semana…y trataré de dividir mis tareas a ver si llego a dos escritos por semana. Quizas me sorprendo y llego a mi meta, pero por ahora, todos los dias es imposible. Conoce más o permiteme ayudarte, coordina tu consulta gratis ahora

hasta la próxima,

Jennifer

Miércoles 2 de abril de 2014 Día Mundial de Conciencia sobre Autismo

Los colores del autismo son tres: rojo, azul y amarillo.  ¿Qué significan?

Dibujo cortesía de ©Epic Luis Art 

El rompecabezas en el que se insertan estos colores hace referencia a la complejidad y el misterio que envuelve el autismo.  Los diferentes colores, ROJO, AMARILLO Y AZUL, y figuras representan la diversidad de la gente y familias viviendo con autismo.

Lo brillante de la cinta es señal de esperanza, esperanza de que a través de mayor concienciación del autismo, y a través de intervención temprana y tratamientos intensivos apropiados, las personas con autismo podrán tener vidas plenas y productivas.

EL AUTISMO ES MULTICOLOR, MULTIFACTORIAL, MULTICAUSAL, ES COMO UN ROMPECABEZAS…CADA PIEZA ES ÚNICA…RESPETEMOS NUESTRO SÍMBOLO Y CONCIENCEMOS SOBRE LOS COLORES DEL AUTISMO, EN ABRIL Y SIEMPRE.     Copiado de la Alianza de Autismo de Puerto Rico. Escrito por su presidenta Joyce Dávila.

Edúcate, lée, apoya las actividades de tu  país. Hoy mi corazón estará en Puerto Rico en el Capitolio con mi familia extendida de la Alianza de Autismo.

Hoy hago eco del mensaje de las Naciones Unidas en el Día Mundial de conciencia sobre el Autismo. 

“World Autism Awareness Day is about more than generating understanding; it is a call to action. I urge all concerned to take part in fostering progress by supporting education programs, employment opportunities and other measures that help realize our shared vision of a more inclusive world.”   Secretary-General Ban Ki-moon

Sobre todo trabajemos juntos para poder crear mas oportunidades de empleos y crear un mundo inclusivo para el adulto con autismo.

Si estas en Puerto Rico, asiste a esta emotiva actividad.

Recuerda lo que recomienda la Dra. Grandin

Conoce más o permiteme ayudarte, coordina tu consulta gratis ahora

¿Por qué a ti?, ¿Por qué a mí?

Voy a comenzar esta serie de escritos con otra pregunta que todos nos hemos hecho en este caminar.

¿por qué a mí?, ¿por qué mi hi@?, ¿qué hice mal?, ¿Por qué Dios me castiga con esto?

                                                 AUTISMO

  

Dime loca, romántica o tonta. Yo no creo que el autismo sea un castigo. Yo no creo en un Dios justiciero. Creo en un Dios amoroso y lleno de misericordia. YO soy de las que digo que Dios envía chicos especiales a padres especiales. No imagino uno de nuestros chicos en manos de personas crueles y despiadadas. ¿Por qué no nosotros que tenemos amor incondicional?

No, no amo el autismo, pero amo a Dios y a mi hijo. Pienso que Dios tiene un propósito y plan para mí y mi hijo. Estoy convencida que Dios no comete errores, pues es Perfecto. Por lo tanto, cuando mi hijo nació con o desarrolló autismo no fue un error de Dios, ni mío. No fue una mala jugada del destino.

Sé que los días son difíciles y la sociedad no ayuda. Pero en los momentos de soledad, desespero y dudas recuerdo varios pasajes de la Biblia que siguen siendo mi norte. Hoy deseo compartirlos contigo:

Al leer Job, me siento bien identificada con ese hombre de Fe. Dios confió en que Job ere su mejor ejemplo de confianza y Fe. Le dio las pruebas más duras. Job fue sabio en su dolor y reconoció que es Dios quien nos da y nos quita. Job 1:13-22 Piensa para tí que sientes que Dios te quitó con este camino. ¿Qué cosas te dio?. A mi me quitó mucho orgullo inecesario, preocupaciones sublimes y me dió amor incondicional, amor a la sencillez y simpleza.

Entonces mi hijo es un regalo de Dios. No es defectuoso, es perfecto acorde a los propósitos de Dios. Además los caminos de Dios y sus propósitos son un misterio para el ser humano, si de algo estoy segura es que Dios ama a mi hijo. Así que no tengo que preparar a mi hijo para cumplir una misión social. Sino para su misión espiritual.

Muchas veces pensamos que las cosas desagradables son castigos de Dios, pero mi visión es diferente. Veo que Dios confía en mí y en ti para llevar a acabo sus planes, su plan perfecto. Recuerdo cuando le preguntaron a Jesús quien había pecado (Jn 9:2)  y porque sucedían esas cosas; en el caso del ciego de nacimiento.  Jesús en su infinita sabiduría les contesto: “Ni él pecó (ciego), ni sus padres —respondió Jesús—, sino que esto sucedió para que la obra de Dios se hiciera evidente en su vida” Jn 9: 3 ¿Qué? ¿Qué ninguno de los padres peco? ¿Qué Dios permite que esto suceda para que nos acerquemos a Él?, ¿Para que se vea su obra?

Entonces no es mi culpa, es para que los pequeños milagros se vean. Para que podamos reconocer a Dios en nuestro día a día. Se que cuando la cosa está difícil es cuando más nos preguntamos y cuando más difícil es ver la obra de Dios. Esos son los momento en que yo pienso en Job.  No es castigo, no fue por un pecado, es para que estemos más cerca de Dios y dependamos más de él. Así como Job aprendió a depender y confiar que Dios tiene un plan perfecto que solo Dios sabe el propósito. Así me toca, así debo depender de él, no de la sociedad, del maestro, del médico, etc. Aprender de la dificultad. Nadie ha logrado grandes cosas en su vida sin pasar vicisitudes. Quién no ha llorado, sufrido hasta levantarse. Las crisis son oportunidades de cambio.

La sociedad nos impone unos estándares de sabiduría, inteligencia y modales que solo suplen necesidades sociales. La vida nos exige otra cosa, la vida nos exige ver más allá del impedimento, de las crisis que nos mueven. Toda crisis es el motor de cambio de crecimiento personal y espiritual. Se, que muchos de ustedes estarán pensando que soy fanática o tonta. No, realista.

No puedo cambiar la realidad de que mi hijo tiene autismo. Llorando no resuelvo nada. Si, he llorado un montón. Pero luego busco la forma de empezar algo nuevo y ayudar al chico. En esta etapa de adolescencia, es horrible, porque tiene que descubrirse por si mismo, descubrir sus límites y aprender a buscar ayuda. Sí, quiero que sea independiente, pero hay veces que lo veo lejos. Hay veces que lo veo posible. Esto es un mundo de posibilidades que no están en mi control. Así que confío en que Dios esta en Control y tiene un plan perfecto.

Esto no significa que no voy a seguir luchando, pero lucho más tranquila y confiada que algo saldrá de todo esto.
En este mes, en vez de repetir mil veces los síntomas de autismo, lo difícil que es recibir servicios. Quejarme de la falta de apoyo o sensibilidad. Mi meta es lograr celebrar al individuo que camina cada día con autismo. Ese individuo que lucha contra los golpes sensoriales, las dificultades para comunicarse y sigue adelante. Pero para seguir adelante ha recibido lo más necesario, amor, aceptación y apoyo. Es tan importante que les demos apoyo, aceptación y amor para poder ver como florecen. Esta sociedad no les va a dar amor. Solo nosotros los que caminamos por este camino, cuando nos unimos creamos ese amor y aceptación que cambiara este mundo. No solo para ellos, sino para todos.

Adelante, celebremos a ese talentoso individuo que lucha con el autismo y no se deja vencer por lo negativo de la sociedad. Al final, veremos que podemos cambiar el ambiente y el mundo.
Comparte los talentos de tu amigo, familiar o vecino con autismo. Celebra a esa persona. Que el mundo conozca los talentos y no solo la adversidad.

Recuerda registrarte para que recibas nuestros escritos. Estaré incluyendo empresas que promueven los talentos y la aceptación en la población del autismo. Si conoces alguna envíame la información.

Hasta la próxima,