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Autismo y Verano, por qué es tan complejo?

VERANO!!!!! Así gritan los estudiantes, los padres no tanto. Verano es mi estación favorita, calor, playa, sandalias, no escuela, en fin, relax. Desde niña he disfrutado del verano, no sé si fue por vivir en una Isla tropical. Para mi, verano significa playa y alegría.

Sailboats Watermark

Gracias EpicLuisArt.com por la pintura “sailboats”

Ahora de adulta, el verano mo me gusta no tanto, y con un joven con autismo, menos. Verano es una temporada caótica. Al romper la rutina diaria de la escuela, le crea ansiedad, confusión e inseguridad a mi joven. Al inicio de este caminar, yo no entendía porque a mi hijo, quien adora la playa, le causaba tanto disgusto el verano. Cuando era niño él no tenía las herramientas para dejarme saber lo que le sucedía. Luego de completar mi entrenamiento en autismo entendí que era la falta de rutina. Así, que establecí una rutina en casa. Sí, mi familia creía que era algo extremo, pero ayudó a mejorar el estado emocional de mi chiquito. Hoy día, ya no tenemos un calendario o rutina. Pero a sus 14 años él desarrolló su rutina. Aun hay que recordarle q tiene que lavarse los dientes pero vamos mejorando. En el camino del autismo vamos a notar áreas de mejoría, pero seguiremos viendo las áreas que hay que trabajar. No todo es fácil, ni sencillo.

Aquí te comparto la rutina que hicimos por años. No tiene que tener un horario en específico pero si un orden cosa de que él o ella puedan anticipar lo que sucederá en su día a día.

Levantarse, higiene, desayuno, arte, caminar, cuentos, almuerzo, ejercicios sensoriales, películas, rompecabezas, comer, bañarse, juegos de mesa y dormir. Todos los días las misma rutina con diferentes actividades o temas. Desde que Super LT (mi jóven) era pequeño los viernes son los días de hacer compras. Prefiero en la mañana porque evitamos el bullicio y las largas filas para pagar. Luego de varios años ya no le molesta ir en cualquier hora del día, pero yo sigo prefiriendo ir temprano en las mañanas.

Si, las rutinas podrán sonar aburridas o tediosas pero es lo que le evitó muchos “meltdowns” a mi chico.

Una vez una persona me dijo que era patética por pensar en mi hijo. Bueno, la realidad que el día que él nació yo hice un compromiso por 21 años. Un compromiso que exige ponerlo a él delante de mis necesidades. El día que me dijeron que tenía autismo, supe que esos 21 años eran llenos de muchas terapias, o sea, mi vida en salas de espera y rodeada de profesionales. Patética NO, comprometida con el bienestar de mi chico, SI! Según pasan los años sé que ese compromiso es de toda la vida. Aunque el logre ser independiente necesitará apoyo y guia. En fin, nuestros padres aún lo hacen.

Aún mantenemos la rutina de la mañana (levantarse, highiene, desayuno, vestirse) y de la noche (comer, bañarse, juegos de mesa, dormir). El mantener una rutina en las noches facilitó el proceso de mejorar su sueño. Como muchos de los niños con autismo y ADD mi chico tenía problemas para dormir. Una de las causas era la intoxicación de su organismo. Cuando era más pequeño tratamos, melatonina pero el comenzó a desarrollar dolores de cabeza. Así que no podía continuar utilizándolo. Una de las cosas que el neurólogo nos recomendó fue utilizar una higiene del sueño.

La higiene del sueño requiere establecer una rutina para antes de dormir la cual no debe ser cambiada y actividades pasivas. Parte de las actividades que diseñamos fue los baños con sal de higuera, noches familiares en la que jugamos juegos de mesa y no TV. Según el neurólogo el TV estimulaba mucho al chico. Observamos que el chico necesitaba alrededor de 20 minutos para relajarse antes de dormir. Comenzamos a leer un cuento que diseñe exclusivamente para el, usando técnicas de relajación basadas en los tratamientos que uso en mi oficina. Así que su cuento estaba hecho utilizando estrategias basadas en evidencia.  Hasta el sol de hoy lo seguimos haciendo, la única pena es que ya no quiere que le lea los cuentos (dice que es grande, ja!). Pero la realidad es que desde hace muchos años no tiene problemas de sueño.

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Miércoles 2 de abril de 2014 Día Mundial de Conciencia sobre Autismo

Los colores del autismo son tres: rojo, azul y amarillo.  ¿Qué significan?

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Dibujo cortesía de ©Epic Luis Art 

El rompecabezas en el que se insertan estos colores hace referencia a la complejidad y el misterio que envuelve el autismo.  Los diferentes colores, ROJO, AMARILLO Y AZUL, y figuras representan la diversidad de la gente y familias viviendo con autismo.

Lo brillante de la cinta es señal de esperanza, esperanza de que a través de mayor concienciación del autismo, y a través de intervención temprana y tratamientos intensivos apropiados, las personas con autismo podrán tener vidas plenas y productivas.

EL AUTISMO ES MULTICOLOR, MULTIFACTORIAL, MULTICAUSAL, ES COMO UN ROMPECABEZAS…CADA PIEZA ES ÚNICA…RESPETEMOS NUESTRO SÍMBOLO Y CONCIENCEMOS SOBRE LOS COLORES DEL AUTISMO, EN ABRIL Y SIEMPRE.     Copiado de la Alianza de Autismo de Puerto Rico. Escrito por su presidenta Joyce Dávila.

Edúcate, lée, apoya las actividades de tu  país. Hoy mi corazón estará en Puerto Rico en el Capitolio con mi familia extendida de la Alianza de Autismo.

Hoy hago eco del mensaje de las Naciones Unidas en el Día Mundial de conciencia sobre el Autismo. 

“World Autism Awareness Day is about more than generating understanding; it is a call to action. I urge all concerned to take part in fostering progress by supporting education programs, employment opportunities and other measures that help realize our shared vision of a more inclusive world.”   Secretary-General Ban Ki-moon

Sobre todo trabajemos juntos para poder crear mas oportunidades de empleos y crear un mundo inclusivo para el adulto con autismo.

Si estas en Puerto Rico, asiste a esta emotiva actividad.

Recuerda lo que recomienda la Dra. Grandin

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Photo: Help us spread autism awareness, SHARE this photo!!

¿Por qué a ti?, ¿Por qué a mí?

Voy a comenzar esta serie de escritos con otra pregunta que todos nos hemos hecho en este caminar.

¿por qué a mí?, ¿por qué mi hi@?, ¿qué hice mal?, ¿Por qué Dios me castiga con esto?

                                                 AUTISMO

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Dime loca, romántica o tonta. Yo no creo que el autismo sea un castigo. Yo no creo en un Dios justiciero. Creo en un Dios amoroso y lleno de misericordia. YO soy de las que digo que Dios envía chicos especiales a padres especiales. No imagino uno de nuestros chicos en manos de personas crueles y despiadadas. ¿Por qué no nosotros que tenemos amor incondicional?

No, no amo el autismo, pero amo a Dios y a mi hijo. Pienso que Dios tiene un propósito y plan para mí y mi hijo. Estoy convencida que Dios no comete errores, pues es Perfecto. Por lo tanto, cuando mi hijo nació con o desarrolló autismo no fue un error de Dios, ni mío. No fue una mala jugada del destino.

Sé que los días son difíciles y la sociedad no ayuda. Pero en los momentos de soledad, desespero y dudas recuerdo varios pasajes de la Biblia que siguen siendo mi norte. Hoy deseo compartirlos contigo:

Al leer Job, me siento bien identificada con ese hombre de Fe. Dios confió en que Job ere su mejor ejemplo de confianza y Fe. Le dio las pruebas más duras. Job fue sabio en su dolor y reconoció que es Dios quien nos da y nos quita. Job 1:13-22 Piensa para tí que sientes que Dios te quitó con este camino. ¿Qué cosas te dio?. A mi me quitó mucho orgullo inecesario, preocupaciones sublimes y me dió amor incondicional, amor a la sencillez y simpleza.

Entonces mi hijo es un regalo de Dios. No es defectuoso, es perfecto acorde a los propósitos de Dios. Además los caminos de Dios y sus propósitos son un misterio para el ser humano, si de algo estoy segura es que Dios ama a mi hijo. Así que no tengo que preparar a mi hijo para cumplir una misión social. Sino para su misión espiritual.

Muchas veces pensamos que las cosas desagradables son castigos de Dios, pero mi visión es diferente. Veo que Dios confía en mí y en ti para llevar a acabo sus planes, su plan perfecto. Recuerdo cuando le preguntaron a Jesús quien había pecado (Jn 9:2)  y porque sucedían esas cosas; en el caso del ciego de nacimiento.  Jesús en su infinita sabiduría les contesto: “Ni él pecó (ciego), ni sus padres —respondió Jesús—, sino que esto sucedió para que la obra de Dios se hiciera evidente en su vida” Jn 9: 3 ¿Qué? ¿Qué ninguno de los padres peco? ¿Qué Dios permite que esto suceda para que nos acerquemos a Él?, ¿Para que se vea su obra?

Entonces no es mi culpa, es para que los pequeños milagros se vean. Para que podamos reconocer a Dios en nuestro día a día. Se que cuando la cosa está difícil es cuando más nos preguntamos y cuando más difícil es ver la obra de Dios. Esos son los momento en que yo pienso en Job.  No es castigo, no fue por un pecado, es para que estemos más cerca de Dios y dependamos más de él. Así como Job aprendió a depender y confiar que Dios tiene un plan perfecto que solo Dios sabe el propósito. Así me toca, así debo depender de él, no de la sociedad, del maestro, del médico, etc. Aprender de la dificultad. Nadie ha logrado grandes cosas en su vida sin pasar vicisitudes. Quién no ha llorado, sufrido hasta levantarse. Las crisis son oportunidades de cambio.

La sociedad nos impone unos estándares de sabiduría, inteligencia y modales que solo suplen necesidades sociales. La vida nos exige otra cosa, la vida nos exige ver más allá del impedimento, de las crisis que nos mueven. Toda crisis es el motor de cambio de crecimiento personal y espiritual. Se, que muchos de ustedes estarán pensando que soy fanática o tonta. No, realista.

No puedo cambiar la realidad de que mi hijo tiene autismo. Llorando no resuelvo nada. Si, he llorado un montón. Pero luego busco la forma de empezar algo nuevo y ayudar al chico. En esta etapa de adolescencia, es horrible, porque tiene que descubrirse por si mismo, descubrir sus límites y aprender a buscar ayuda. Sí, quiero que sea independiente, pero hay veces que lo veo lejos. Hay veces que lo veo posible. Esto es un mundo de posibilidades que no están en mi control. Así que confío en que Dios esta en Control y tiene un plan perfecto.

Esto no significa que no voy a seguir luchando, pero lucho más tranquila y confiada que algo saldrá de todo esto.
En este mes, en vez de repetir mil veces los síntomas de autismo, lo difícil que es recibir servicios. Quejarme de la falta de apoyo o sensibilidad. Mi meta es lograr celebrar al individuo que camina cada día con autismo. Ese individuo que lucha contra los golpes sensoriales, las dificultades para comunicarse y sigue adelante. Pero para seguir adelante ha recibido lo más necesario, amor, aceptación y apoyo. Es tan importante que les demos apoyo, aceptación y amor para poder ver como florecen. Esta sociedad no les va a dar amor. Solo nosotros los que caminamos por este camino, cuando nos unimos creamos ese amor y aceptación que cambiara este mundo. No solo para ellos, sino para todos.

Adelante, celebremos a ese talentoso individuo que lucha con el autismo y no se deja vencer por lo negativo de la sociedad. Al final, veremos que podemos cambiar el ambiente y el mundo.
Comparte los talentos de tu amigo, familiar o vecino con autismo. Celebra a esa persona. Que el mundo conozca los talentos y no solo la adversidad.

Recuerda registrarte para que recibas nuestros escritos. Estaré incluyendo empresas que promueven los talentos y la aceptación en la población del autismo. Si conoces alguna envíame la información.

Hasta la próxima,

¿Existe la cura para el autismo?

La eterna controversia:

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Un niñ@ con autismo presenta un cuadro biológico, sensorial, conductual y social único. Por lo tanto el tratamiento deberá ser individualizado. Un menor con autismo es solo eso, un menor con autismo. No podemos generalizar porque hasta ahora no hay nada que diga que el autismo ocurre por algo en específico. Hay muchas teorías que explican la etiología del autismo desde diferentes puntos de vista. Se habla de problemas o malformaciones en estructuras neurológicas, disminución de aminoacidos, problemas gastrointestinales, parásitos, alergías, cromosomas, ansiedad, desorden sensorial, intoxicación de metales, contaminación ambiental,  etc… es por esto que se representa el autismo con un rompecabezas.

Por tal razón, es bien importante estar conscientes y entender que el tratamiento que ha sido de ayuda y recuperación para unos; no lo será para todos. Cuando un padre o madre recibe un diagnóstico de autismo está en estado de shock y tratando de manejar la crisis de una noticia tan impactante. Por lo tanto, estan vurnerables y desesperados. Hablar de cura es ofrecer una perspectiva irrealista y que a la larga creará un daño emocional.

Estos padres que están en shock. Tratando de entender ¿Por qué?.  Están asustados por el futuro incierto que le espera a su menor. No necesitan más desinformación, necesitan esperanza pero real. Necesitan orientación neutral. Necesitan entender que es importante descubrir la etiología biológica de su menor. Esto requiere estudios y consultas médicas con profesionales preparados.

Si, existe cura para algunos de los síntomas médicos del autismo. También para los síntomas conductuales y de socialización. Aun en los casos más severos se ha visto mejoría usando todos, varios o algunos de los tratamientos existentes.  Lo cual provoca una reducción de síntomas y mejoría en la calidad de vida o interacción social del menor. Todavía ninguno de los tratamientos existentes erradica o cura al 100% el autismo. Los casos en que se han observado mucha mejoría son aquellos que se han integrado varios tratamientos. También casos en los cuales los síntomas eran leves o moderados.

Es por esto que es importante ser cuidadosos en nuestro proceso de seleccionar los tratamientos que vamos a utilizar con nuestros hijos. Es importante poder saber desde que punto o cual es el área que más influye en la condición de tu menor. Por eso es importante poder ir a un médico especialista y poder crear lazos de comunicación entre todos los profesionales que atienden a tu menor. Cada persona tiene un pedazo de información que ha sido efectivo en algunos o muchos casos, pero NO EN TODOS los casos de menores con autismo.

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Como psicóloga, les puedo asegurar hay una Gran diferencia cuando se habla de recuperación y cura. Esa diferencia de llama expectativa y sentimientos de culpa. He trabajado con padres que han hecho todo lo posible, pero sus hijos no se han curado. El dolor, le sentimiento de culpa, desesperación, depresión, ansiedad de estos padres la he visto. Tengo amigas que viven con esta realidad. Aun las personas que fomentan tal o cual tratamiento, sus hijos,sobrinos o nietos, no estan 100% libres de autismo.

Hay casos que sí, se han curado. Por qué, unos si y otros no. Ese es el gran enigma. En mi carácter personal solo puedo decir que Dios es el único que nos puede contestar esa pregunta.

Me incomoda que le digan a los padres que sus hijos no se han curado por que  no han tratado algun tratamiento. Es como decirle a in sordo que escuche con atención. Es una falta de respeto y de sensibilidad ante el dolor ajeno. Reconozco que puede haber una genuina intención de ayudar pero el mensaje es de culpa. Tan de culpa como cuando se habló de autismo por primera vez y Freud les dijo a las madres que eran nevera. No solo insulto el proceso de relación maternal sino que lleno de culpa a las madres. Así, se sienten las familias que han tratado todo, que han vendido sus casas, han hipotecado hasta el nombre buscando una cura al autismo.

Es importante tener esperanza, pero es importante ser realista. El autismo es un espectro de síntomas que va de leve hasta severo. Las posibles curas pueden ser en casos leves.  Pero en la inmensa mayoría, solo será una mejoría. Por favor no confundas la cura o desaparición de algún síntoma, con la cura total del espectro del autismo. El autismo presenta muchos síntomas, entre ellos conductuales, atención, socialización. Que uno de ellos mejore o desaparezca no significa que están totalmente curados.

He escuchado personas decir que ya no tiene síntomas de autismo  pero presenta síntomas de ADD o ADHD. Esto es una mejoría o disminución de los síntomas. Autismo y ADHD o ADD tiene muchas similitudes y se pueden confundir los diagnósticos. Hay un libro q lo explica bien esta conexión y diferencia. http://www.amazon.com/ADHD-Autism-Connection-Diagnoses-Effective-Treatments-ebook/dp/B001PSEQMY/ref=sr_1_1?s=books&ie=UTF8&qid=1395415876&sr=1-1&keywords=the+adhd-autism+connection

Usando esta perspectiva estaríamos hablando de la disminución de síntomas, no de una cura total del autismo. Si un menor estuviera curado no necesitaría servicios terapéuticos, ni tampoco seguimiento con médicos. Cuando nos curtamos de un catarro, no tomamos más medicamentos porque estamos curados. No tenemos toz, congestión, etc. Desaparecen todos los síntomas. Si un menor con autismo continua tratamientos como terapia del habla, ocupacional, física, educación especial, no está curado. Hay una mejoría y reducción de síntomas, pero no hay una cura del espectro del autismo.

Por favor, padre o madre que comienzas este camino del autismo. No te desanimes, pero se realista. No deseo para ti la desilusión o el sentimiento de culpa de que tu hij@ no se ha curado totalmente. Piensa siempre en la reducción de síntomas y en la mejoría en la calidad de vida. Prepárate para la adultez de ese menor. Busca, lee, cuestiona, pregunta…

Pregúntate y analiza. Si en realidad estas personas que prometen una cura, tienen la capacidad de curar el autismo, ¿Por qué aún hay autismo? ¿Por qué aún hay personas que han tratado esos tratamientos y aún tienen autismo? Entonces, no es una cura es un tratamiento que ofrece reducción de síntomas. Para esto tu hij@ tiene que tener esos síntomas, de lo contrario no va a funcionar. Pide los números de casos exitosos Vs lo no exitoso, o sea % de éxito. Cuantos casos solo presentan mejoría, etc.

Hay muchos tratamientos, protocolos y enfoques terapéuticos que son efectivos reduciendo los síntomas de autismo. Hasta ahora, ninguno de estos tratamientos ha podido curar el autismo por sí solo. Hasta ahora no existe un solo tratamiento que cure el 100% de los menores con autismo. La clave está en la integración de tratamientos. Saber cuál es la razón principal por la cual se desarrolló la condición.  Recuerda un niño con autismo es un niño con autismo. Su condición no es exactamente igual a la de otro menor con autismo. Lamentable, ese menor con autismo, será un adulto con autismo. En Dios confío que con una mejor calidad de vida.

Recuerda en el mundo del ciego el tuerto es Rey. Lee, edúcate para que tengas el poder que da el conocimiento. Casi el 100% de la información es gratis, buscar en internet o leer libros, es el único requisito.

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¿Cómo organizar los horarios?

¿Qué hago cuando no puedo controlar los horarios? Terapias, actividades extracurriculares y la educación en el hogar.

Terapias, mi dolor de cabeza. ¿Por qué? Simple, no depende de mí. Al depender de otros es un poco complicado poder coordinar el tiempo. Por años ha sido complicado lograr un horario ideal en cuanto a las terapias, actividades extracurriculares y homeschool. Durante cuatro años he estado tanteando cuando es el mejor momento para las clases, las terapias y las actividades extracurriculares.

Algo que considero importante es poder identificar los horarios de mejor atención y disposición para trabajar que tenga tu menor. En el caso de mi chico, él trabaja mejor en las mañanas. Si quiero sacar lo máximo de sus terapias debo ponerlas en la mañana, pero ¿qué hago con las clases?

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Gracias WPclipart por la caricatura.

Durante el primer año de educación en el hogar, programé las terapias temprano en las mañanas, diferentes días de la semana. Luego a media mañana pero cuando llegábamos a casa ya era hora de almuerzo. Así que se perdió la mañana. Luego traté en las tardes, peor porque estaba cansado y no aprovechaba la terapia. Traté de que las terapias y las actividades extracurriculares fueran todas un mismo día, pero eso es soñar.
Creo que este año tenemos un buen balance. Terapias a media mañana, me evito perder tiempo por tráfico y hacemos una pausa en la mañana. Todas las actividades extracurriculares que cuentan como educación física y clases electivas, son después de las dos de la tarde. Tengo tres días en los cuales hay terapia y dos días que se dedican exclusivamente a las clases medulares (Inglés, Matemáticas, y Ciencias).
Los días que hay terapias solo hago clases que él disfruta y me aseguro que no haya material nuevo. Usualmente le doy material nuevo los martes o jueves, porque puedo repetir el material al día siguiente. Usualmente los exámenes los doy viernes o lunes.
Algo que con los años mi chico ha aprendido es que si se esfuerza, termina el trabajo y tiene el tiempo libre para lo que él quiera, incluido jugar conmigo. Así, que yo trato de no hacer muchos planes porque puede que me incluya en sus planes.Los grupos de destrezas sociales son fáciles, pues son en las tardes. Conoce más o permiteme ayudarte, coordina tu consulta gratis ahora
En la próxima te escribiré sobre ti, si hay que cuidarnos.
Hasta la próxima,

 

Autismo: Para Super Mamá

Hoy quiero reconocer a todas esas madres que dan la milla extra. Si, tú que todas las noches sueñan con un amanecer tranquilo y normal. Cuando menciono normal, es sin eventos agotadores y dolorosos. Se lo difícil que esto puede ser, lo he vivido. Hay quienes en esta ruta del autismo han encontrado curvas inesperadas y dolorosas.

Llenas de amor y esperanza siguen adelante. Cada día se levantan con amor a luchar por servicios, a buscar una posible explicación a los cambios de conductas, a dar amor infinito aun con las marcas de la batalla anterior. Las admiro, las amo, porque son mis amigas. Lloro con ustedes y me pregunto qué sucede. Cada día me levanto con la esperanza una solución.
Me duele que haya muchos movimientos que quiere hacer ver a estas madres luchadoras como que no aman a sus hijos porque no aman al autismo. Pienso que las dos cosas van por separadas. Cuando estas personas escriben que el autismo no define a su hijo, quieren decir que no es parte de su hijo. Entonces porque rayos juzgan y critican al que quiere arrancar al autismo de las vidas de sus hijos. Los padres que le ha tocado el lado más obscuro de esto, no aman al autismo, aman infinitamente a sus hijos.
Se lo que duele cuando tu hijo te muerde, te hala el pelo y te da en la cara con un descontrol que da miedo. Sientes que estas en una película, que no es cierto, pero luego descubres que sí es real. Recuerdo que las veces que me paso, era agotador y luego espeluznante. Para colmo los que no saben te dicen: “tienes que quitarle eso”; ” que pasará cuando sea más grande”. La realidad, la respuesta es un rotundo: “No critiques”, “No sé”, “Solo abrázame!!!!”LU's Hummingbird Water Color Paint

Me da miedo que el mundo juzgue a estas madres por luchar infinitamente por ver a sus hijos sonreír. Lo sé, lo he vivido. Por eso tenemos unas redes de apoyo que nos ayudan a llorar juntas y reírnos de esto. Sí, hay que reírnos porque si no el autismo se ríe de nosotros. Nos tenemos que apoyar porque si no, la lucha es agotadora. Hasta ahora todos los ejércitos van juntos a la guerra, no va un soldado solo. Cuando un soldado está herido, otro lo cuida y lo carga. Así, somos, así debe ser. Cuidándonos, guiándonos y buscando juntos. Por Favor, si estas sol@, Únete a algún grupo de apoyo, si no sientes apoyo, busca otro grupo. No pierdas las esperanzas! Siempre es más obscuro antes del amanecer (o sea, antes de que llegue la luz).
Solo Dios tiene las respuestas, Él tiene un plan. Hasta ahora para mí, lo único que me ha dado paz es mi confianza en que Dios tiene el control, él sabe lo que pasará y porque sucede. Cuando pierdo mi paz es porque me he alejado de Dios.

Sé que mañana será mejor. Quizás ese mañana tarde años. Pero sé que va a llegar. Seamos apoyo y escuchemos con amor. Oremos por estos chicos y sus familiares pero en especial por mamá que está cansada. Llévale comida, acompáñala a las citas médicas, invítala a un café, que sepas que estás ahí. Que sepa que no tiene que dar explicaciones, pero si quiere hablar tendrá un par de orejas que le escuchen y un hombro donde llorar.

Para ti mamá:

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Bueno ahora te comparto las fotos de mi carpeta médica. Aquella que hablamos en mi primer escrito, cuando nos conocimos. Recurda hacer click en la pestaña “seguir”. Todas las obras incluidas son de mi chico. Hasta la próxima!

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¿Miedo a abandonar la educación tradicional?

La educación en el hogar es una puerta hacia posibilidades. Hacer homeschool puede parecer una locura, una aventura y hasta un suicidio de tu libertad. Pero no lo es, es abrir un mundo de posibilidades y descubrimiento. Homeschool me ha permitido una integración con mi hijo al punto de conocerle. Ya no es el niño con problemas sensoriales o múltiples dificultades, es un niño aprendiendo a manejar los desafíos de la vida y de su autismo.

La educación en el hogar le ha permitido a mi chico descubrir lo que le gusta y disfrutar sin reservas su forma de ser. En la libertad del hogar ha podido aprender formas saludables de expresar su frustración sin ser penalizado por tener un “meltdown”. Ha podido decidir no hacer algo en forma tradicional y resolver el problema buscando una forma más entretenida. Parecerá una locura pero él aprendido sobre economía y bolsa de valores, estudiando los negocios de Bruce Wayne (Bruno Díaz). Ha aprendido a leer haciendo investigación y búsqueda en wikipedia. La educación en el hogar le ha permitido aprender sobre su autismo sin miedo a  ser rechazado o marcado como extraño. Estar en casa le ha permitido aprender a su paso, sin preocuparse que tengan que embotellarse (memorizarce) un material para el examen, ha sido capaz de negociar cuando no está listo. Le ha permitido autoevaluar su ejecución y determinar si está listo o no para ser evaluado. Ha aprendido el uso del ipad más allá de escuchar música y usar juegos. Ha podido desarrollarse en lo que le hace feliz, las bellas artes, que cada vez está más limitado en las escuelas. Se le ha hecho más fácil la integración social con aquellos que comparten su amor por los superhéroes, la escritura de libretos de ciencia ficción y el arte dramático. Cosas por las cuales siempre fue marginado en la escuela pública.

Quiero compartir estos dos casos de chicos que son líderes pero su liderazgo no es el esperado por la sociedad. Recuerda que no todos tendrán este mismo proceso, todos tienen que hacer su caminar en lo que les gusta. No pongamos límites, observemos sus llamadas obsesiones porque ellas algún día serán las puertas para su futuro.

Enfoquemos en dar felicidad y los chicos aprenderán a su paso. Como dicen por ahí: “a paso firme y sin descanso”. http://www.collective-evolution.com/2014/01/07/this-is-what-happens-when-a-kid-leaves-traditional-education/

Cuantos chicos con talento han sido marginados y catalogados como difíciles porque no siguen el modelo tradicional.

http://www.collective-evolution.com/2013/08/31/school-experts-put-genius-boy-in-special-ed-now-hes-free-on-track-for-nobel-prize/

Hasta la próxima,

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Feliz día del amor y amistad

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Gracias por ser parte de nuestas vidas y compartir con nosotros! Con mucho cariño, Jennifer.
Dibujo hecho por mi hijo!!! Epic Luis Art dale like a su pagina de Facebook.

Jennifer

Autismo y Educacion en el Hogar Parte 2

Educación en el hogar adaptada al Autismo

Gracias, me encanta leer tus comentarios! En contestación a varias preguntas. La educación en el hogar es posible, el listado que escribí anteriormente es solo una guía. En ningún lado dice que Tienes que hacerlo todo antes de empezar. Hay cosas que las he hecho en el proceso y cuando surge una situación difícil. Sí, he leído varios libros sobre homeschooling, que me han ayudado. Sí, todos los días leo blogs de homeschool y grupos de apoyo sobre educación en el hogar. Sí, todos los grupos a los que pertenezco son en inglés. Están en Facebook y en Pinterest. Si desea puedes seguir mis “boards” en Pinterest (haz click en la palabra azul). Prometo que escribiré más en español en Twitter (sígueme). Sí, muchas de las cosas ya las haces, ahora es tomar un rol más activo en el manejo de las conductas. Sí, uso la televisión en el homeschool, luego abundaré sobre esto. Sí, la mayoría de lo que escribo puede aplicar a otras condiciones que afectan el aprendizaje. No obstante, mi experiencia se basa en autismo y ADD.

En este escrito comparto como he ido adaptando la educación tradicional, a las habilidades únicas del autismo. Una de las primeras tareas que tienes es observar a tu tesoro. El propósito es identificar qué cosas le agradan y le fascinan hasta el punto que son obsesiones. Esta información es importante para poder adaptar las clases a los intereses de tu menor. En el caso de mi chico, todos sus trabajos giran en torno a superhéroes y villanos.

En esta aventura de la educación en el hogar, recuerda integrar a la terapista ocupacional pues ella te puede ayudar con ejercicios y materiales para la escritura, atención, postura y el aspecto sensorial. Nuestros tesoros necesitan rutinas para poder mantener sus niveles de ansiedad bajo control. A su vez el establecer una rutina escolar les ayuda a mantener la atención y aprender mejor. Esto es así para todos los menores, por tal razón las escuelas mantienen un horario y un orden de clases.

Cuando decidí tomar el control de la educación de mi chico lo hice tomando en cuenta que el ambiente escolar estaba siendo detrimental a la salud emocional de mi chico. Debido a la sobre carga sensorial (video en ingles), mi chico no se podía enfocar en las clases y por ende estaba sacando malas notas, lo cual le frustraba. En ocasiones cuando los menores son sensibles a la luz y sonido (video con ejemplo sonidos tipicos de escuelas), las luces de las escuelas los sobrecargan visualmente. Además el que otro estudiante pregunte, hable o haga sonidos con un lápiz interrumpe la concentración del nuestro menor. Es importante que puedas hablar con tu menor y le preguntes que sonidos le afectan durante su día de clases. Por favor, no críticas, regaños o “tú puedes manejar eso”…NO!, él no puede…haz “click” para que entiendas lo que siente un menor con sobre estimulación en el salón de clases.

En mi caso, hacer homeschool o educación en el hogar, no fue una decisión impulsiva, hubo mucha reflexión y mucha investigación sobre los mejores modelos educativos para nuestros chicos. Al inicio mantuve la rutina de la escuela para ayudarlo a entender que ahora su hogar era su escuela. Entender que el hogar era su escuela fue un reto. Él tenía que reconfigurar su reconocimiento del hogar como lugar de juego, interacción familiar y descanso a incluir estudio. No fue una transición fácil. Tuve que ser flexible y estructurada. Le tomó un año, el integrar este cambio. Sí, un año de rutinas rígidas y flexibles. Recuerda los cambios son difíciles para nuestros menores con autismo.

Aparte de establecer una rutina de estudio, tuve que establecer una rutina de estimulación sensorial que le ayudara a balancear su sistema y a poder controlar su ansiedad ante el cambio. Usé una agenda visual que le ayudaba a ver las clases y terapias.

Organización fue una de las claves importantes. Para esto utilice el sistema TEACCH, el cual ofrece mucha estructura y organización. Usaba unas cajas de plástico donde tenía todos los materiales de esa clase. Tenía las reglas de la clase, lápiz, goma para borrar, un juguete sensorial (que él disfrutaba), un reloj, no usaba el libro completo solo la página que usaríamos, su página para escribir. Siguiendo el modelo TEACCH, todas las cajas que se iban a trabajar por día se ubicaban al lado izquierdo y al terminar se ubicaban al lado derecho. Esto es parte de la estructura del modelo y la idea es preparar a los menores a trabajar comenzando de izquierda a derecha, cómo funcionan las mayoría de las líneas de producción en las fábricas. En caso de alguna frustración con el material, se para la actividad, se realiza algún ejercicio sensorial que le calme por un tiempo determinado (utilizar reloj) y se regresa a la tarea. En el caso de mi chico, se lee un pequeño cuento social, antes de regresar a la tarea. Al terminar, se recoge todo y se le da su recompensa (modelo ABA), en el caso de mi chico era un descanso de 5 minutos (se marcaba el tiempo en el reloj). Esto fue como iniciamos, actualmente él ha evolucionado y ya no es tan estructurado. Pero al inicio, es importante esta estructura.

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Educación en el Hogar Parte 1: Requisitos

Hoy les escribo a cerca de la educación en el hogar. Este es el primero de varios escritos dedicado a la educación en el hogar.

Cuando pienso sobre la educación en el hogar solo puedo decir que es compleja, posible y satisfactoria. Requiere mucha paciencia, estructura, organización y flexibilidad. Si, los padres estamos capacitados para educar a nuestros hijos. No obstante, debemos reconocer nuestras limitaciones y educarnos en los diferentes aspectos que desconocemos.

Homeschool

No, los menores educados en el hogar no están aislados. Hay muchas oportunidades de socialización. Este es el mito más abarcador que rodea a la educación en el hogar. Si, hay muchos gastos, pero también hay muchos recursos disponibles de forma gratuita. En mi opinión, cuando comparo el gasto de la educación en el hogar y los gastos adicionales de la escuela (ventas de chocolate, regalos de maestros, día de la secretaria, materiales escolares, etc) son más o menos iguales.

La educación en el hogar no debe ser una decisión a la ligera, por salir de los problemas de la escuela. Antes de hacer homeschool o educación en el hogar, te recomiendo conocer algunos conceptos básicos.
~ Debes conocer acerca de los requisitos y reglamentaciones en tu país.
~ Debes conocer los requisitos de cada grado en tu país. (Esto se consigue haciendo una búsqueda por internet). Verifica aquí para PR
~ Debes aprender cual es la mejor forma en que tu hijo aprende.
~ Debes leer y aprender sobre los diferentes tipos de aprendizaje.
~ Debes aprender sobre estimulación sensorial
~ Debes aprender sobre diferentesmodelos de enseñanza para personas con autismo

~ Debes saber como manejar las conductasen forma calmada

~ Debes saber el nivel académico de tu menor
~ Debes ser organizado y consistentes con la rutina de estudios.
~ Debes ser firme contigo en cuanto al tiempo para preparar las clases.
~ Debes ser firme con el tiempo para preparar o buscar materiales
~ Identifica asociaciones que apoyen la educación en el hogar y que proveen actividades extracurriculares.
~ Usa los medios electrónicos para estar en contacto con otras familias que hacen educación en el hogar. Esto ayuda mucho.
~ Identifica las razones por las cuales deseas hacer educación en el hogar.
~ Identifica cuáles son tus metas. Escríbelas porque las necesitas en los días difíciles.
~ Aprende que no todo el mundo cree en la educación en el hogar, por lo tanto debes estar abierto a las críticas.
~ Debes ser honest@ contigo y ser abiert@ a cometer errores. Reconoce tus límites, pide ayuda.
~ Debes ser flexible con la limpieza del hogar y hacer un balance.

No quiero que pienses es imposible, pero tampoco quiero que pienses que comprando par de libros se resuelve. La educación es lo más importante que podemos dejar a nuestros tesoros. No existe modelo educativo perfecto. En el proceso iras creando y descubriendo que es lo mejor para tu hijo. Si, es mucho de tanteo y error.

En mis cuatro años de hacer educación en el hogar he aprendido que es importante la rutina, la integración sensorial, la flexibilidad, los descansos y permitir la exploración. En casa seguimos un horario similar al de las escuelas. Esto porque mi chico ya estaba acostumbrado y era mejor. En las mañanas trabajamos las clases. En las tardes sus actividades de socialización, deportes y arte. Lo bueno de la educación en el hogar es que cada segundo es un momento de aprendizaje desde destrezas de vida independiente, socialización y hasta matemática.

Un ejemplo: ir al supermercado es un día de aprendizaje, incluye lectura, escritura, vocabulario, matemáticas y destrezas de vida independiente.
Actividades:
~leer los especiales
~escribir la lista de lo que se va a comprar
~buscar y parear cupones de descuentos
~hacer el presupuesto y llevar la cuenta mientras se realiza la compra
~estimar el tax
~hacer fila, pagar, empacar
~identificar donde guardar los alimentos en forma correcta

Continuando con los primeros pasos antes de hacer educación en el hogar. Es importante recibir de los maestros el nivel educativo actual de tu menor. Esto lo puedes hacer como parte de tus preguntas en las reuniones de PEI o de discusión de logros. Puede que tu hij@ este en 3er grado pero su nivel de aprendizaje es distinto. Por ejemplo puede decodificar palabras (leer palabras de vocabulario) a nivel de 2do grado y su comprensión de lectura a nivel de 3er grado. Por otro lado puede que su escritura este a nivel de Kinder. Su nivel de destrezas de matemáticas a nivel de 2do. Luego de obtener esta información puedes identificar que materiales usar. La ventaja de la educación en el hogar es que puedes comprar currículos de diferentes grados e integrarlos. Importante para clases como historia y ciencias, usa como base el nivel de comprensión de lectura. De lo contrario no va a entender y se va a frustrar.

Sé que cuando leas esto pensaras…cuando va a terminar de estudiar. Bueno esto es algo que debes pensar. Mi idea es que para llegar a Universidad no hay prisa. Si no tiene una buena base de lectura y matemáticas, no llegara. Así que mi enfoque está en que pueda tener una capacidad de comprensión de lectura para que pueda llegar a estudiar lo que desee.

El aprendizaje se da cuando los sistemas están maduros. Hay un movimiento de hacer a los bebes más inteligentes pero en realidad no es posible madurar los sistemas antes de lo que está programado. Todo tiene un tiempo.

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Es mi opinión, que cuando tratamos de aligerar los sistemas terminamos dañándolos. Todo tiene un tiempo y una razón de ser. Bueno mi próximo escrito continuaré como comencé y que currículo escogí. Registrate, para recibirlo en tu correo electronico. Haz click en la pestaña que dice seguir.

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